Legge 104 e malattie rare, chi ha diritto ai benefici?
fonte: legge per tutti
Patologie rare, legge 104, invalidità: a quali benefici si ha diritto, come fare domanda.
Ho una patologia rara: posso chiedere le agevolazioni per invalidità e Legge 104?
Essere affetti da una malattia rara non comporta automaticamente il riconoscimento dell’handicap o dell’invalidità. L’invalidità, difatti, indica la riduzione della capacità lavorativa, mentre l’handicap indica la condizione di svantaggio, derivante da una menomazione o da una patologia, che limita o impedisce lo svolgimento del ruolo sociale di una persona (in relazione all’età, al sesso ed al contesto sociale e culturale).
Una persona affetta da patologia rara potrebbe, pertanto, essere sia portatrice di handicap che invalida, o possedere soltanto una determinata percentuale d’invalidità, o non possedere alcuna delle due condizioni: dipende dal tipo di malattia.
Logicamente, se il malato non è né invalido né portatore di handicap, non può richiedere i benefici connessi a tali condizioni: non può pertanto fruire dei benefici della Legge 104 (la normativa base in materia di disabilità), in quanto questi sono collegati al possesso della certificazione di handicap in situazione di gravità.
Malattie rare: domanda invalidità e Legge 104
Se la malattia rara ha, invece, effetti invalidanti, per ottenere le agevolazioni previste per handicap ed invalidità non basta il certificato che attesta la patologia, ma è necessaria la certificazione da parte di un’apposita commissione medica. La procedura è unica per il riconoscimento sia dell’invalidità che dell’handicap ed è composta dalle seguenti fasi:
– in primo luogo, il malato deve richiedere un certificato da cui emerga la disabilità al proprio medico curante; questo certificato, detto SS3, deve essere inviato telematicamente dal medico all’Inps; il medico deve poi consegnare una ricevuta al malato, col numero di protocollo d’invio;
– il malato, entro 30 giorni, deve inviare domanda all’Inps per il riconoscimento dell’invalidità e/o dell’handicap; dopo 30 giorni dall’inoltro telematico del medico all’Istituto il certificato medico scade e deve essere rifatto. La domanda può essere inviata:
– dal sito web dell’Inps, tramite la sezione “Servizi per il cittadino”, se il malato ha già il codice Pin dell’Istituto;
– tramite il Contact Center Inps Inail, raggiungibile al numero 803.164: è ugualmente necessario il possesso del Pin;
– recandosi presso un patronato o un ente abilitato.
Nella domanda deve essere indicato il codice univoco del certificato medico, che viene abbinato alla richiesta.
Malattie rare: accertamenti sanitari invalidità ed handicap
Terminata la compilazione della domanda, il malato può scegliere la data della visita medica ; se il sistema non visualizza date disponibili per gli appuntamenti, è comunque possibile registrare la domanda e prenotare la visita in un secondo momento.
La data e l’orario della visita risulteranno visibili all’interno dell’account Cittadino del portale Inps; ad ogni modo, l’Istituto invia anche una raccomandata, per notificare l’appuntamento.
In caso di problemi, il malato può richiedere un nuovo appuntamento; se però non si presenta a due convocazioni, la domanda perde efficacia.
Se il malato non è in grado di presentarsi alla visita, per difficoltà nella deambulazione o rischi connessi allo spostamento, può domandare un accertamento sanitario domiciliare: la richiesta deve essere inviata prima di 5 giorni dalla data già fissata per la visita, con un apposito certificato medico.
Malattie rare: esito degli accertamenti sanitari
In seguito alla visita, la commissione medica può riconoscere, con un verbale, sia l’invalidità, che l’handicap, o l’inabilità (a svolgere qualsiasi attività lavorativa, a proficuo lavoro o alle proprie mansioni lavorative), o, ancora, la necessità di accompagnamento.
L’handicap può essere riconosciuto non grave, in situazione di gravità, o superiore ai 2/3.
Il verbale elettronico, contenente l’esito degli accertamenti sanitari, può essere:
– approvato all’unanimità: in tal caso , dopo essere stato convalidato dal Responsabile del Centro Medico Legale dell’INPS, diventa definitivo e possono essere riconosciuti i benefici richiesti;
– approvato senza unanimità; in questa ipotesi, il Responsabile del Centro Medico Legale dell’INPS può convalidarlo entro 10 giorni, o effettuare una nuova visita entro 20 giorni, anche con la consulenza di uno specialista della malattia rara in questione.
Lo stato di handicap e/o d’invalidità o inabilità risultante dal verbale può, inoltre, essere soggetto a revisione (vuol dire che il malato si deve sottoporre a un nuovo accertamento entro una data indicata nel verbale) o ad aggravamento: in questo caso, il malato può richiedere l’ aggravamento, seguendo lo stesso procedimento per il riconoscimento dell’invalidità e dell’handicap.
Malattie rare: ricorso contro il verbale
Se, nonostante la patologia rara, non è riconosciuto né handicap né invalidità, o la condizione è riconosciuta in misura minore rispetto alle aspettative (ad esempio un’esigua percentuale d’invalidità), è possibile ricorrere contro il verbale: prima di avviare il ricorso giudiziario, però, il malato deve sottoporsi a un accertamento tecnico sanitario preventivo, per la procedibilità del giudizio.
Handicap e invalidità connessi alle malattie rare: benefici
Se, a seguito della patologia rara, è riconosciuta una determinata percentuale d’invalidità, o il possesso di handicap in connotazione di gravità, il malato ha diritto a delle agevolazioni.
Agevolazioni per handicap grave
Il possesso dell’handicap grave, di per sé, non dà diritto a una pensione, ma dà diritto ai seguenti benefici per il disabile o per i familiari che lo assistono:
– permessi lavorativi retribuiti, pari a 3 giorni al mese, frazionabili anche a ore;
– rifiuto al trasferimento e al lavoro notturno;
– priorità di scelta nella sede, se dipendente pubblico;
– congedo straordinario retribuito, per un massimo di due anni nella vita lavorativa;
– diritto al prolungamento del congedo parentale (per i genitori che assistono il figlio disabile);
– agevolazioni fiscali per l’acquisto di sussidi, veicoli ed attrezzature, per le spese mediche e di assistenza specifica.
Agevolazioni per inabilità
Se al malato è riconosciuta l’inabilità per assoluta e permanente impossibilità a svolgere qualsiasi attività lavorativa, questi ha diritto alla pensione d’inabilità, se possiede almeno 5 anni di contributi versati, di cui 3 anni nell’ultimo quinquennio, e 5 anni di anzianità assicurativa; in mancanza, ha diritto alla sola pensione per invalidi civili totali, qualora non superi il reddito di 16.532,10 Euro.
Agevolazioni per invalidità
Se al malato è riconosciuta un’invalidità superiore al 67%, può aver diritto all’assegno ordinario d’invalidità, in presenza dei requisiti contributivi minimi (uguali a quelli previsti per la pensione d’inabilità); in loro assenza, ha diritto all’assegno d’invalidità civile, ma deve superare la percentuale del 74%, e non oltrepassare 4.800,38 Euro annui di reddito, per il 2016; per un maggiore approfondimento su invalidità e benefici, si veda la guida Legge 104 e Legge 68: percentuali d’invalidità e benefici
Assegno di accompagnamento
Se il malato ha difficoltà a deambulare senza l’aiuto di un accompagnatore, o difficoltà persistenti nello svolgimento degli atti ordinari della vita, ha diritto a un assegno di accompagnamento.
Malattie rare: esenzione ticket
Se l’affetto da una patologia rara non è né invalido, né portatore di handicap, ha diritto ad altre agevolazioni? La risposta è positiva: chi ha una malattia rara, difatti, è esentato dal ticket per le prestazioni, erogate dal presidio della rete malattie rare, finalizzate alla diagnosi e, in caso di malattia ereditaria, anche per gli esami genetici effettuati sui familiari. Inoltre il malato è esentato dal ticket per le prestazioni sanitarie riguardanti il monitoraggio della patologia e la prevenzione di eventuali aggravamenti.
Per l’esenzione è necessaria un’apposita attestazione rilasciata dall’ASL, per la quale è necessario il referto dello specialista per patologia; inoltre i Presìdi di Rete identificati dalla Regione non esistono in tutti i territori.
Attenzione: non per tutte le malattie rare è riconosciuto il beneficio, ma soltanto per quelle contenute nell’elenco alfabetico delle malattie rare esenti (che alleghiamo qui sotto).
Con la nuova normativa sui LEA (livelli essenziali di assistenza), in corso di emanazione, l’esenzione dovrebbe essere estesa ad ulteriori patologie. Ancora oggi, difatti, moltissimi malati, con le loro famiglie, sono costretti a sopportare costi elevati ed interminabili attese, poiché la loro patologia non è contemplata.
Malattie rare: elenco alfabetico delle patologie rare esenti
Di seguito, l’elenco delle malattie rare esenti ed il relativo codice di esenzione per ogni patologia.
VEDI ALLEGATO
 Legge 104 Malattie rare.pdf | [ ] | 199 kB |
